Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, перед которым пока бессильны лекарства. Но даже в этой истории может быть что-то большее, чем статистика.
Сегодня — не об исследованиях, не о прогнозах, а о человеке, который сделал больше, чем многие институты.
Он был обычным молодым мужчиной из Нью-Йорка, 30 лет. Семья, друзья, работа. Ничего необычного — пока не появились слабость и мышечные подёргивания.
В 2013 году ему поставили диагноз: ALS, боковой амиотрофический склероз. Это значит, что он постепенно перестанет двигаться, говорить, глотать и дышать. Без вариантов.
Но Патрик не замкнулся. Он начал действовать.
Ты наверняка видел эти видео: кто-то выливает на себя ведро ледяной воды, потом передаёт эстафету дальше. Весело. Странно.
Но в 2014 году эта простая идея собрала более 220 миллионов долларов на исследование БАС.
Патрик был одним из тех, кто запустил вирусный флешмоб. Его цель была проста: привлечь внимание. Он знал, что не успеет дождаться лекарства — но, возможно, оно появится для других.
Благодаря этим сборам, учёные открыли новый ген, связанный с БАС — NEK1. Исследования получили долгосрочное финансирование.
Общество стало говорить о болезни, которую раньше никто не знал по имени.
А Патрик? Он боролся 7 лет. До последнего момента писал, участвовал в конференциях, встречался с семьями пациентов.
Он умер в ноябре 2020 года. Ему было 37.
БАС — не редкость. Просто многие не знают, что именно происходит, когда человек "просто слабеет". Это не старость. Не депрессия. Не «ну попробуйте попить витамины».
Это болезнь, которая разрушает тело, но не трогает разум.
Именно поэтому так важна поддержка. Эмпатия. Понимание. Исследования.
Я врач. Я верю в науку. Я вижу, как она идёт вперёд, но слишком медленно для тех, кто болеет сегодня.
История Патрика — напоминание: даже когда шансов нет, смысл остаётся. Он не спас себя. Но дал шанс другим.
Говорить о БАС — значит не только просвещать. Это способ сказать тем, кто болеет: "Вы не одни!"